00Gluten 5x06: entrevista a José Molina, Presidente de Celíacs de Catalunya (programa en Catalán)

Entrevista a José Molina, presidente de Celíacs de Catalunya. Hablamos con él de cómo funciona la entidad: personal fijo y voluntarios; la junta directiva, cómo fue su paso de ser Delegado de Hospitalet a Presidente de la entidad, etc.

Especialmente importante es su opinión sobre los restaurantes que ofrecen opciones sin gluten y NO están acreditados. Desde aquí, por supuesto, los animamos a que acrediten de forma gratuíta y nos hagan un gran favor a todos los celíacos que nos jugamos la salud cuando vamos a comer fuera de casa.


Episodio anterior con José Molina, cuando era el Delegado de Hospitalet

José Molina con Kico, en una feria de Barcelona

1. ¿Cuántos socios tiene la Associació Celíacs de Catalunya y cuál es su misión?

La asociación cuenta con más de 6.000 familias asociadas. Agrupar y  representar a las personas afectadas por patologías relacionadas con la ingesta de gluten para contribuír a solucionar los problemas que estas enfermedades conportan, incidiendo en el asesoramiento y formación de los pacientes, así como en el desarrollo e implementación efectiva de políticas públicas que contribuyan en una mejora en su calidad de vida, con especial énfasis en la investigación, promoción de la salud y garantía de acceso a su tratamiento.


2. ¿Cuántos empleados y voluntarios participan activamente? ¿Son suficientes?

Tenemos un equipo de 11 empleados y alrededor de 100 voluntarios que participan según sus posibilidades y situaciones. ¿son suficientes? Son muchas las tareas a realizar, muchos los ámbitos donde debemos estar presentes y siempre faltan voluntarios para llegar a todo.

3. Antes de ser presidente ya estabas en la junta. ¿Cómo funciona ésta? ¿Quien la compone?  ¿Cuándo os reunís?

La Junta Directiva es el órgano rector que dirige, administra y gobierna la Asociación. Nos reunimos todos como mínimo trimestralmente, a menos que haya algo urgente que requiera una sesión extraordinaria. Además, dentro de la junta hay comisiones específicas como la científica, la de comunicación, la de relación con las administraciones entre otras en las que se trabaja diariamente por objetivos concretos. 

La actual está formada por trece socios escogidos en la Asamblea General, que fue el  24 de mayo de 2019.

4. ¿Cómo fue el paso de Delegado a Presidente?

 Bien, yo era el Delegado de Hospitalet con una compañera, Silvia Egea desde el año 2015; i desde el año 2017 estuve también en la Junta Directiva como miembro de la misma. En las elecciones de la Junta de Mayo de 2.019, los compañeros de la directiva me propusieron ir de jefe de lista y para mi fue un honor encabezar la candidatura, luego los socios escogieron nuestra candidatura.

5. ¿Tenemos relación con otras Asociaciones como FACE? ¿y con asociaciones europeas?

Con FACE ACYSGM (asociación de la CCAA de Madrid) y otras asociaciones del país mantenemos contacto constante ya que compartimos proyectos como el Proyecto Restauración, Proyecto Control de mercado entre otros... y además hacemos lobby para conseguir objetivos comunes delante de la administración. Somos miembros fundadores de la Asociación de Asociaciones de Celíacos de Europa (AOECS) que actualmente consta de más de 30 países miembros y en la que trabajamos de forma conjunta para mejorar la legislación europea en materia de seguridad alimentaria, promover la investigación, defender los derechos de los pacientes, etc. Dentro de la propia AOECS también hay grupos de trabajo específicos 

6. Cometa el Proyecto Restauración. Muchos celíacos vamos a restaurantes no acreditados y esto hace que muchos establecimientos no consideren necesario el acreditarse. ¿Cómo podemos luchar contra esto?

Este es un asunto que debemos tomar en serio ya que gran parte de las transgresiones de la dieta sin gluten, con las consecuencias que tienen para nuestra salud, suceden precisamente fuera de casa. En nuestro hogar lo tenemos todo controlado (despensa, nevera, utensilios, horno, saleros, delantal, etc.) pero cuando vamos a un restaurante nos ponemos en sus manos. Dependemos de la concienciación que tengan sobre la enfermedad celíaca y sobre el peligro que representa la contaminación cruzada con gluten. También de la formación que haya recibido el personal y los protocolos que allí sigan a la hora de elaborar y servir los platos sin gluten. Una contaminación es mucho más que dolor de estómago. Por este motivo lo primero es dar prioridad a los establecimientos acreditados, que podemos consultar gratuítamente en nuestra web y App. En caso de duda también se puede contactar con nosotros. Los restaurantes que deciden obtener la acreditación lo hacen voluntariamente y les mueve la empatía y la preocupación por la salud de las personas celíacas, crean un vínculo con nuestro colectivo y esto es algo que debemos valorar mucho. Se preocupan en invertir tiempo en formar su personal y reforzar los protocolos de elaboración y servicio de platos sin gluten. 

Entonces, ¿que debemos hacer en los municipios dónde no hay establecimientos acreditados y no podemos elegir? En primer lugar contactar previamente con el restaurante para asegurarnos de que garantizan, mediante protocolos de elaboración y servicio que nuestro plato llegará a la mesa libre de gluten. Si la respuesta es afirmativa, es buen momento para animarlos con la posibilidad de acreditarse, también en el mismo restaurante si después del servicio hemos quedado satisfechos.

Obtener la acreditación de la Asociación es un servicio gratuíto y a todos aquellos establecimientos que están indecisos en iniciar los trámites nuestros técnicos les acompañan y asesoran en todo momento para responder sus dudas. Pueden encontrar información en nuestra web o bien telefonearnos y con mucho gusto les atenderemos.

A aquellos restaurante dónde nos dicen que controlan la contaminación cruzada y que lo hacen maravillosamente, yo les preguntaría porqué entonces no se acreditan, si es gratuíto y te asesoran.

7. ¿Cómo se hace la coordinación con las Delegaciones?

Hay una persona en el equipo encargada de coordinar las 24 delegaciones en Cataluña y Menorca. La función de las delegaciones es acercar la propia asociación tanto a los socios como al resto del colectivo en el territorio. Ellas marcan las necesidades de la zona, que a pesar de ser similares para el todo el colectivo celíaco, cada zona tiene sus especificidades que marcan algunas necesidades diferentes.

8. De vez en cuanto surgen alertas alimentarias, como cuando se avisó de que las lentejas pueden contener trigo. ¿Tenemos relación con los fabricantes de productos sin gluten?

Sí, claro; de hecho en referencia a las alertas, el año 2.021 fuimos nosotros quienes comunicamos a la AESAN (Agencia Española de Seguridad Alimentaria) una alerta que la empresa nos comunicó a nosotros en primera instancia. El contacto con las empresas es vital para nuestra misión como entidad.

9. Los nuevos celíacos se informan cada vez más por Internet, dónde hay tanto información fiable como otra que no lo es tanto. ¿Cómo se puede luchar contra las desinformaciones y las "fake-news"?

Es clave concienciar a la población general de que en lugar de informarse a través de foros, grupos de Whatsapp o redes sociales no oficiales, algo que pasa muy habitualmente, se busque la información en sitios oficiales y fiables, no sólo para la celiaquía sinó también  para información médica en general. Hay que fijarse que sea una fuente fiable, como por ejemplo una Web médica acreditada como por ejemplo la de Celíacs de Catalunya. Es clave que la información sea firedigna, contrastada y con base científica. También ha de estar constantemente actualizada.

10. Papel de las redes sociales: en la Asociación sois bastante activos. Por ejemplo, muchas delegaciones tienen Instagram. ¿Cómo se ha organizado para llegar de esta manera mejor a los socios, sobre todo a los más jóvenes? 

En la Asociacion hace años que ponemos mucho esfuerzo en nuestras redes sociales ya que nos acercan a los socios. Recibimos muchas consultas y comentarios a través de estos canales y es una fomra de ser más próximos y mostrar la cara más humana de la entidad. 

Con los años han cambiado las redes sociales de referencia y nos hemos ido adaptando. Por ejemplo, hace un tiempo Facebook era la más conocida y luego vimos un cambio y caímos en que la que crecía era Instagram. Por tanto abrimos cuenta en esta red, que hoy en día es la que más crece de las que tenemos. Además, hemos dado un paso más adelante y algunas Delegaciones han abierto su propio Instagram para poder llegar a los socios de su territorio y que se sientan aún más representados.

11. ¿Cómo pueden los Blogueros y podcasters como yo ayudar a las asociaciones? (¿o no ayudamos?) 

Si, claro que ayudáis, ¡y mucho! afortunadamente tenemos un contacto estrecho con blogueros y podcasters comprometidos con la causa y con rigor sobre la celiaquía ¡como es tu caso! Podéis seguir ayudando hablando y comentando con rigor sobre nosotros y haciendo difusión del trabajo que hacemos en las asociaciones, no sólo con la información sino también en defensa de los derechos del colectivo, como hacemos ahora mismo. I no sólo esto, cuando mencionáis información médica, consultando siempre la información de fuentes oficiales como hemos comentado antes.

12. El papel que juegan los Jovenes Celíacos. ¿Cómo ayudáis desde la centra al grupo de "Joves Celíacs"?

Les damos soporte y herramientas...para que puedan realizar las diferentes iniciativas de interés común que plantean. También usamos nuestros canales de comunicación para difundir sus actividades y que puedan conectar entre ellos. ¡Son el futuro de nuestra entidad!

13. ¿Cómo hace la asociación para disponer y luego divulgar la información científica actualiza sobre nuestra enfermedad?

Estamos en contacto con las principales entidades, centros sanitarios, universidades, profesionales y laboratorios nacionales e internacionales relacionados con el ámbito de la celiaquía y dieta sin gluen. Puntualmente nos reunimos para saber de los estudios, investigaciones y proyectos que se están desarrollando. Además somos miembros Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC), del grupo de trabajo sobre la toxicidad de las prolaminas (WG on Prolamin), miembros de nuestra Junta están en el grupo de trabajo sobre la celiaquía de la Sociedad europea de Gastroenterología pediátrica y además estamos presentes en todos los congresos nacionales e internacionales donde se presentan las investigaciones sobre esta patología y su tratamiento, como por ejemplo el ICDS (Congreso Internacional de Enfermedad Celíaca). Promovemos la investigación con trabajos propios y colaborando en otros a nivel nacional e internacional.

Desde el año 2.017 convocamos la Beca Vicente Varea de Investigación en Patologías relacionadas con la ingesta de gluten y su tratamiento.

14. ¿Como ves el rol de las asociaciones de aquí a unos años? Podría llegar un momento en que no sean necesarias por vivir en un mundo con suficies conocimientos, concienciado y con los celíacos viviendo de manera totalmente natural nuestra enfermedad, como ahora sucede en nuestras familias después de unos años de experiencia?  

Pues de hecho es el titular que pusimos en la última edición de la revista que editamos: trabajamos para dejar de existir! Este es, por tanto, nuestro objetivo: que no seamos necesarios, para que haya tanta concienciación social, un diagnóstico adecuado, un tratamiento financiado como para pacientes de otras patologías, una seguridad alimentaria tanto en productos manofacturados como  en la restauración, que las personas celíacas hagan exactamente la misma vida que las que no lo son. 

Nos queda un largo camino para conseguirlo, pero para esto trabajamos cada día.

15. ¿A quién te gustaría escuchar en una próxima entrevista del podcast 00Gluten?

Hay tantas  personas relacionadas con el mundo de la celiaquía a la que estaría bien que los oyentes del podcast tuviesen acceso, pero si he de decir sólo dos que creo que no has entrevistado serían el Dr. Miguel Montoro, Presidente de la Sociedad españona de Enfermedad Celíaca, para que pueda exponer los importantes proyectos en que están trabajando actualmente como por ejemplo la acreditación de unidades especializadas de celiaquía en todo el territorio nacional o la creación de una fundación para la docencia de la enfermedad celíaca. Por otro lado, el Dr. Fernando Bañares, uno de los más prestigiosos investigadores en la enfermedad celíaca del estado, para que nos hable de sus investigaciones actuales y también lo que ve en su consulta y que retos se encuentra, creo que ambas pueden ser de interés y esperanzadoras para los oyentes.

Para finalizar la entrevista quiero añadir que cada año empezamos afrontando  nuevos retos que, de conseguirlos, puedan mejorar la calidad de vida de las personas que sufren celiaquía. Cada año que pasa damos más pasos adelante, consiguiendo nuevas metas y persistiendo en otras que aún no son realidad.

16.- Sabes que en Menorca tenemos en marcha el proyecto "Ferreries Sense Gluten", un pueblo dónde se acreditan de forma gratuíta los establecimientos Sin Gluten. A ver si un año puedes venir...

Te vendré a ver e iremos juntos. ¡Seguro que sí!

Un abrazo a tí y a todos tus oyentes.

Comentarios

Entradas populares